Kochani, w minionym roku, dzięki wpłatom z 1%, jak również dobrowolnym wpłatom na subkonto udało mi się:

• wyjechać na turnusy rehabilitacyjne do Zabajki
• wyjechać na turnus w kombinezonach kosmicznych w Euromedzie
• wyjechać na delfinoterpię
• brać udział na co dzień w:

~rehabilitacji metodą NDT Bobath
~terapii integracji sensorycznej
~terapii logopedycznej

Dzięki Wam, udało mi się w tym roku:
* poprawić skupienie i koncentrację uwagi 
* opanować samodzielne picie z kubeczka 
* nauczyć samodzielnie jeść 
* nauczyć trudnej sztuki raczkowania 
* postawić pierwsze samodzielne kroczki
* powiedzieć pierwsze słowo 

Chciałbym dogonić moich rówieśników. Choć teoretycznie to niemożliwe, dla mnie nie ma rzeczy niemożliwych!  Będę sam chodził, biegał, skakał, tańczył, śpiewał, recytował. ..ale musicie mi jeszcze odrobinę pomóc.

Dlatego proszę Was o 1%
I o udostępnianie, gdzie tylko się da!

Wojtuś urodził się 03.10.2012r. Wszystkim wydawało się, że jest zdrowym dzieckiem. Jednak już w trzeciej dobie wysłuchano skurczowy szmer nad sercem, pojawiły się drżenia spowodowane hipocalcemią i hipoglikemią. Obniżone napięcie mięśniowe i brak odruchu ssania, spowodowały problemy z karmieniem. Wojtek kiepsko przybierał na wadze, całe dnie spał, z tygodnia na tydzień widać było, że jest jakiś problem. I tak od stycznia 2013r. zaczęła się nasza wędrówka po lekarzach, szpitalach, przychodniach, cudotwórcach, uzdrowicielach...Zdaje się, że byliśmy już wszędzie, jednak nikt do tej pory nie potrafi postawić diagnozy, co tak naprawdę jest naszemu dziecku. Wiadomo, że ma zmiany w główce, wadę serca, padaczkę, opóźniony rozwój psycho-ruchowy, niedosłuch, jednak nikt nie zna przyczyny, a przede wszystkim nazwy tej choroby. Każdego dnia Wojtek dzielnie ćwiczy na rehabilitacji, pozwala mu to poznać otaczający go świat i stymuluje jego rozwój. Panie z fundacji AMI robią wszystko, żeby Wojtek był samodzielny, jednak codzienna rehabilitacja jest bardzo kosztowna. W związku z tym, zwracamy się z prośbą o przekazanie 1%.

29.10.2014r. Wojtuś został zdiagnozowany przez genetyków z CZD w Warszawie. Choruje na zespół sercowo-twarzowo-skórny (CFC Syndrome).
O CFC:
Zespół sercowo-twarzowo-skórny (CFC) to niezwykle rzadkie i poważne schorzenie genetyczne charakteryzujące się zaburzeniami czynności serca, malformacjami twarzoczaszki, nieprawidłowościami skórnymi oraz opóźnieniem umysłowym (wahającym się od umiarkowanego do ciężkiego). Odnotowano nieco ponad 100 przypadków, a łączną liczbę osób z CFC na całym świecie szacuje się na 200-300, co może być jednak niedoszacowaniem ze względu na liczbę osób, u których rozpoznano bardzo łagodną formę zespołu. Diagnozy klinicznej zespołu sercowo-twarzowo-skórnego dokonuje się na podstawie ustaleń klinicznych, ale kryteria diagnostyczne nie zostały jeszcze ustalone. Wśród pacjentów z CFC występuje zmienność fenotypowa, dlatego nie każdy z nich wykazuje wszystkie objawy choroby. Cechy fenotypowe mogą obejmować: skórę, serce, twarzoczaszka, włosy, paznokcie, układ mięśniowo-szkieletowy, zaburzenia limfatyczne, oczy, układ pokarmowy, zaburzenia neurologiczne, inne.
Zespół CFC dotyka w równym stopniu zarówno mężczyzn jak i kobiety.
W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
23463 Krupiński Wojciech

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

Można również przekazać darowiznę na leczenie i rehabilitację Wojtusia:
Wpłaty prosimy kierować na konto:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem:
23463 - Krupiński Wojciech - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Serdecznie dziękujemy za wszelką okazaną pomoc- rodzice, Anna i Krzysztof.

Źródło: FB Wojtuś Krupiński

Skomentuj [ 0 ]

14:50, 22.01.2017 r.