Jasiu Wróblewski urodził się 19.07.2021 r., był pogodnym, dobrze rozwijającym się dzieckiem. Uwielbiał bawić się ze swoim starszym rodzeństwem. Aż nadszedł ten dzień 29.11.2021 r. w którym wszystko runęło. Jasiu nagle dostał zawału serduszka. Trafił na OIOM w ostatnim momencie i właśnie wtedy zaczęła się walka o życie.

Rodzicom Jasia świat zawalił się po raz drugi. Jednego synka Franusia już stracili 2.5 roku temu, teraz już wiadomo że dopadła go ta sama choroba genetyczna i dokładnie w tym samym wieku co Jasia.

Diagnoza zwaliła z nóg wszystkich nas - cytopatia mitochondrialna za którą odpowiada gen BOLA3.

Pewnie większość z Was tego nie zrozumiało, w olbrzymim skrócie wygląda to tak: Jasiu cierpi na bardzo rzadką i ciężką postać choroby mitochondrialnej (MMDS2). W komórkach jego ciała nie działają prawidłowo mitochondria, które odpowiadają za dostarczanie energii. Komórki Jasia nie mają siły pracować, najczęściej przy tej chorobie uszkodzony zostaje układ nerwowy i mięśniowy. Może występować również zanik nerwu wzrokowego, wyniki obrazowania mózgu są bardzo zmienne i obejmują nieprawidłowości istoty białej. To choroba charakteryzująca się encefalopatią padaczkową, hipotonią, zaburzeniami ruchu, kardiomopatią oraz kwasicą mleczanową.

Jest to pierwszy przypadek w Polsce… Jasiu skończył 5 miesięcy, wizualnie wygląda dobrze, uśmiecha się, próbuje gaworzyć, zaczął już nawiązywać kontakt wzrokowy, ale mimo to nie ma tyle siły co przedtem. Choroba niszczy go od środka, jest wiotki, nie trzyma już sam główki, bardzo szybko się męczy.

Lekarze mówią że Jasiu to nasz mały cud. Bo to cud że żyje, nikt nie dawał mu szans… A udało się go ustabilizować. Jednak mimo to leczony jest tylko objawowo, bo nie ma na tą chorobę po prostu lekarstwa. Za granicą prowadzone są badania, eksperymenty… Trzeba walczyć !!

Rodzice Jasia szukają pomocy wszędzie zarówno w Polsce i Zagranicą. Jednak koszty wszystkich konsultacji zarówno polskich jak i zagranicznych oraz tłumaczy przysięgłych są ogromne ! Do tego na pewno dojdą rehabilitacje.

Bardzo prosimy o pomoc i wsparcie. Wspomóżcie rodziców Jasia w tej ogromnej walce o życie dziecka, bo to nadzieja umiera ostatnia… Jeszcze nadejdzie taki dzień że Jasiu zagra w piłkę ze starszym bratem a kochana siostrzyczka nadal będzie mogła mu śpiewać do ucha...

Link do zrzutki

Skomentuj [ 0 ]

19:00, 07.02.2022 r.